torstai 21. marraskuuta 2013

Yksi vuosi maksansiirrosta! One year with new liver ! Ein Jahr nach der Lebertransplantation!!

Huomenna voisin kohottaa lasini kahdelle lääkärille ja heidän ryhmälleen kaikesta siitä loistavasta huolenpidosta ja uskomattomasta työstä, jolla he takasivat minulle uuden elämän. Vuosi sitten olin odottanut puolitositavuotta uutta maksaa. Sairastan perinnöllistä polykystistä maksatautia, joka ei ole useinkaan niin vaarallinen, että se johtaisi maksansiirtoon, mutta minun tapauksessani muuta vaihtoehtoa ei enää ollut, kun kystiä oli poistettu muutamia kertoja ja yksi kysta oli kiertynyt niin monimutkaisesti sapen kanssa yhteen, ettei kystan poistoa enää voitu tehdä ilman exitusta. No, sitähän en todellakaan tarvinnut sillä halusin elää. Lääkärit ilmoittivat seuraavana päivänä, että ainoaksi vaihtoehdoksi jäisi maksansiirto. Olin kai vähän sekaisin vielä nukutuksesta, kun vastaukseni oli hyvin lakoonisesti, että tehdään sitten. En oikein käsittänyt koko prosessin laajuutta ja sitä, että odottamiseen menisi vuosi, ehkä pitempäänkin. Samaan aikaan Saksassa oli laaja maksansiirtoskandaali, jossa eri sairaaloissa lääkärit olivat siirtäneet rahaa vastaan potilaitaan jonoissa eteenpäin. Elimet saadaan Hollannissa sijaitsevan keskuksen kautta ja varsinkin minun tapauksessa, kun maksa-arvot lopulta paranivat ja olin kuitenkin jonossa, minua veivät eteenpäin vain parin kuukauden välein annetut extrapisteet. Sillä hetkellä, kun lääkärini olivat tunkeneet minut elinsiirtojonoon, olin todella huonossa kunnossa enkä olisi kestänyt leikkausta vaikka uusi elin olisikin tullut. Oloni parani puolentoistavuoden aikana ja lopulta olin itsekin vähän epävarma tarvitsenko todella uutta maksaa, mutta kun kukaan ei voinut sataprosenttisesti sanoa kauanko kestäisin ennen kuin edessä olisi taas entinen ongelma kystien poiston kanssa ja sitähän ei enää voitu tehdä. Olin jo jotenkin tuudittautunut siihen ajatukseen, etten saa uutta maksaa ja  eläisin sen minkä eläisin. Välillä epätoivo iski öisin ja itkin ja voivottelin, mutta päivisin oloni oli ihan tavallinen kaiken normaalin elämän keskellä ja jatkoin eteenpäin kuin mitään ei olisi tapahtunutkaan. Elin kännykän kanssa enkä olisi saanut poistua 20 km kauemmaksi kotoa, koska puhelu sairaalasta saattoi tulla milloin vain ja silloin piti olla jo miltei menossa sairaalaan.

22.11 olin juuri tuonut Iidan meille leikkimään ja levitimme koko jouluaskartelutarvikepakkauksen ruokailuhuoneen pöydälle ja olimme syöneet hyvin ja aloitimme askartelut, kun puhelin soi. Olin saanut uuden maksan ja minun piti lähteä heti sairaalaan Esseniin. Matkaa oli noin tunti ja minä olin kahdestaan lapsenlapseni kanssa eikä käsitystäkään siitä mitä pitäisi ottaa mukaan. Taisin olla hiukan sekaisin sillä hetkellä. Iida kysyi vain, että mihin mummi oikein menee? Soitin miehelleni ja hän tuli heti kotiin ja pakkasimme sekä Iidan että muutamia tavaroita sairaalaa varten ja veimme Iidan tyttäreni luokse (Iida on poikani lapsi!) ja ajoimme sairaalaan. En oikeastaan ollut kovin hermostunut enkä edes osannut pelätä edessä olevaa leikkausta. Entinen pomoni oli sanonut minulle, että jos kuolen leikkaukseen en taatusti tiedä siitä mitään, joten leikkausta ei kannata pelätä. En siis pelännyt.

Olimme menneet iltapäivällä 16.00 sairaalaan ja leikkaus alkoi yhdeltä yöllä. Mieheni odotti aamu neljään, kunnes sairaanhoitajat käskivät hänet kotiin. Täällä odotti  kaaos keittiön pöydällä. Kissa oli päättänyt jatkaa askarteluja ja syödä loput makarooneista, nauttia maidot ja vedet ja kaatanut innoissaan kaiken pitkin pöytää ja rikkot samalla parit lasit!! Edessä oli puolentoistatunnin siivousurakka ja sitten vasta mieheni pääsi sänkyyn. Aamulla kahdeksalta hän soitti sairaalaan. Olin juuri saapunut leikkaussalista teholle. Hän ajoi takaisin sairaalaan ja kävi joka päivä kahden viikon ajan luonani. Oli aivan uskomatonta kuinka nopeasti toivuin. Pääsin heti vuorokauden kuluttua koneista irti. Yleensä potilas pidetään vähintään vuorokauden "koomassa" eli nukuksissa siltä varalta, että jos elimistö ei hyväksy uutta elintä niin uusi leikkaus voidaan tehdä ilman, että potilasta tarvitsee herättää. Ensimmäinen saapuva uusi elin siirretään heti. Minulle ei tarvinnut tehdä uutta leikkausta. Elimistöni otti uuden maksan vastaan kuin se olisi ollut omani ja sitähän se onkin. Lääkärini sanoivat heti, etten saa edes kysyä mistä se tulee ja kenen se on. En saa edes ajatella sitä. Se on heti minun ja sillä siisti. Lähetin kuitenkin kiitokseni hänelle, joka oli antanut luvan elinsiirtoon ja pelastanut minunkin elämäni.Sain kuulla, että voin luovuttaa oman maksani seuraavalle. Tämä on todellista re-cycling-toimintaa. Minulla on myös elinsiirtokortti. Suomessahan kaikki ovat potentiaalisia elintenluovuttajia, mutta täällä Saksassa täytyy tehdä elinsiirtoon oikeuttava kortti, että tiedetään kuoleman lähestyessä voiko elimiä ottaa käyttöön. Miksi ei? Mehän menemme maan alle maatumaan enkä todellakaan näe mitään järkeä syöttää madoille hyviä elimiä.



30.11.2012 kun siirrosta oli kulunut 12 päivää. Kävelin jo täysin pitkin portaita ja juoksentelin käytävillä. Sairaalan henkilökunta oli loistavaa ja he auttoivat kaikin tavoin, että potilaat tuntisivat olonsa turvalliseksi ja mukavaksi. Minunkin hiukseni pestiin "wellnessosastolla" eli kylpyhuoneessa, kun en voinut kävellä vielä, mutta minut kärrättiin pyörätuolilla 3 päivää leikkauksen jälkeen "kaunistumaan". Kuulemma silloin naiset ainakin paranevat paremmin, kun ulkonäkö paranee.


4 kuukautta siirrosta alkoi olo olla jo ihan toisenlainen. Muutamaan kuukauteen en saanut lähteä minnekään, missä on paljon ihmisiä enkä saanut matkustaa junalla tai bussilla erilaisten tarttumavaarojen takia. Immuunisuojani on yhä alhainen ja joudun varomaan jopa omia lapsenlapsiani, jos he ovat flunssassa. Päiväkodissa työskentely on kielletty juuri erilaisten virusten takia. Sairastuin kerran johonkin kummaan kuumetautiin ja jouduin 8 päiväksi teholle ja sitten tuli vielä CMV-virus tässä muutama viikko sitten ja eilen nousi yllättäen kuume, mutta sain sen tokenemaan tipoilla. Kuumeen tullessa tulee myös pelko siitä, että joudun taas sairaalaan. Yritän elää stressitöntä elämää. En jaksa vieläkään touhuta koko päivää vaan välillä on pidettävä taukoja ja mentävä lepäämään. Muuten olen oikein hyvässä kunnossa, kun vain muistan pitää mielessä, että jarrut on lyötävä pohjaan tarpeeksi ajoissa. Se on todella vaikeaa, kun on täynnä tarmoa ja haluaa unohtaa koko leikkauksen ja sen, että vuosi sitten oli todella kurjassa kunnossa.

Kiitos siis vielä kerran kaikille, jotka ovat puolestani rukoilleet, lähettäneet terveisiä ja ajatuksia. Kaikki ovat tulleet perille ja auttaneet minua. Nyt lupaan auttaa myös itseäni ja keskittyä välillä myös omaan hyvinvointiini ja opetella lopultakin sanomaan EI, jos en jaksa tehdä sataprosenttisesti kaikkea. Olen myös oppinut, ettei minun tarvitse näyttää kenellekään, että pystyisin juoksemaan maratonin... enkä edes aio tehdä sitä. En edes puolimaratonia.


3 kommenttia:

Keijo kirjoitti...

Heippa Tintti;
Olet tosiaan pirteän näköinen ja oloinen. Aika parantaa monta kertaa jopa pahan asian. Välillä minä ihmettelen miksi Jumala koettelee toisia kovemmalla kädellä kuin toisia. Jokin tarkoitus Hänellä on. Muista ne pari sanaa, "EN JAKSA". Ne eivät ole hävettäviä ollenkaan. Nyt on aika sinun elää itsellesi ja niille pienemmille. Meillä jokaisella on oma aikamme täällä olemiselle. Ja kun saa tuollaisen mahdollisuuden kuin sinä siitä uudesta maksasta niin ollaan kaikki kiitollisia, jotta olet kirjoittelemassa ja käsitöitä tekemässä keskuudessamme vielä pitkään.
Hyvää vointia ja rauhallista Joulun odottelua sinulle ja läheisillesi. T: Kekuma Suomesta

elämää Saksalaismetsissä kirjoitti...

Hei Keijo,
kiitokset sanoistasi. Otan vähän rauhallisemmin nyt. On pakko opetella lepäilemään, kun olen tehnyt taas liian paljon kaikenlaista räpellystä kotona ja muuallakin.

Keijo kirjoitti...

Tintti, koita muistaa jotta emme kuitenkaan saa tätä maailmaa valmiiksi. Ja täytyy jättää jotain tekemistä lastenlapsille, vaikka ihmiskunta yrittää kokonaisuudessa hävittää tätä meidän maapalloa.